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Kuschelblasen dürfen sein

Kuschelblasen dürfen sein
Das Leben der Familie Hütten ist ganz auf den kleinen Filip abgestimmt. Frank und Michaela Hütten wollen aber dennoch auch für ihre anderen beiden Kinder Florian und Fabian das Leben so normal wie möglich gestalten. FOTO: Andreas Baum
Mönchengladbach. Die Geburt des eigenen Kindes ist für die meisten Eltern einer der schönsten Tage im Leben. Doch was, wenn kurz nach der Entbindung festgestellt wird, dass der Nachwuchs unter einer seltenen Krankheit leidet? Michaela und Frank Hütten haben dies erlebt und eine große Hilfe durch das Team des Elisabeth Krankenhauses erfahren. Von David Friederichs

Die Bilder des kleinen Filip kurz nach der Geburt lassen einen so schnell nicht los. Große offene Wunden an Fuß und Handgelenken sind zu sehen. Bilder, die selbst einen Unbeteiligten nicht unberührt lassen. „Ich hatte große Angst um das Leben meines Kindes“, erinnert sich Mutter Michaela Hütten an die Momente kurz nach der Entbindung. Zum Glück, sagt sie, sei ihr Kind aufgrund einer Querlage per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Denn, wie sich nur zwölf Stunden nach der Geburt herausstellte, leidet ihr Kind unter der seltenen Krankheit Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS). Ein Gendefekt führt bei den Betroffenen dazu, dass innerhalb der obersten Hautschicht eine starke Blasenbildung entsteht. Welche Folgen eine normale Entbindung gehabt hätte, mag man sich gar nicht erst vorstellen.

Die Ärzte im behandelnden Elisabeth Krankenhaus in Rheydt standen zunächst vor einem Rätsel. Von der Intensivstation wurden Hautproben an eine Spezialklinik in Freiburg gebracht, dort konnte man schnell die Diagnose ermitteln. Da es der erste Fall dieser Art im „Eli“ war, wurde das gesamte Team vor eine große Herausforderung gestellt. „Die Hilfe, die wir erfahren haben, war unglaublich“, weiß Andrea Hütten heute, knapp drei Monate nach der Geburt. Ehrenamtliche Näherinnen nähten Strampelanzüge auf links, so dass die Nähte außen lagen. „Durch das Scheuern hätten sich noch viele weitere Bläschen entwickelt“, so Hütten. Nur leichtester Druck führt dazu, dass neue Bläschen entstehen, Schmerzen für ein Neugeborenes, die man sich kaum vorstellen mag. Um diese für den kleinen Filip einigermaßen erträglich zu machen, bekam er sofort starke Schmerzmittel. Täglich zwei Mal besuchte Michaela zusammen mit ihrem Mann Frank ihren Sohn in der Klinik. „Wir sind dabei von den Ärzten und Pflegerinnen bei allem mit ins Vertrauen genommen worden, konnten uns die richtige Wundpflege anschauen“, sagen die Eltern.

Trotz der empfindlichen Haut braucht auch der kleine Filip viel Zuneigung und körperliche Nähe. „Eine Kuschelblase ist besser als gar keine Zuneigung“, weiß Hütten. So gab es auch im Eli ehrenamtliche Helferinnen, die mit dem kleinen Filip gekuschelt haben, wenn Michaela und Frank Hütten einmal nicht da waren. Schließlich mussten sich beide auch noch um ihre anderen beiden Kinder Florian (6) und Fabian (1) kümmern. Seit rund vier Wochen ist Filip jetzt zu Hause. Dank der Hilfe der Case Managerin des Eli kommt nun täglich drei bis vier Stunden ein Pflegedienst, außerdem ist eine Pflegestufe beantragt. Alle zwei Tage muss der Verbandswechsel vorgenommen werden, der bis zu drei Stunden in Anspruch nimmt. Im Vorfeld hatte Familie Hütten das Kinderzimmer auf die Bedürfnisse des kleinen Patienten umgebaut, einen speziellen Wickeltisch errichtet.

Auch wenn sich die Haut von Filip schon deutlich verbessert hat, wird er dennoch ein Leben lang mit der Krankheit leben müssen. „Es gibt aber die Hoffnung, dass sich die Symptome im fortschreitenden Alter ein wenig verlaufen“, so Michaela Hütten.

(Report Anzeigenblatt)